O mică planetă, printre steluțe de mare și steluțe căzătoare

În fotografia asta sunt multe planete mici (asteroizi / planete minore). Și printre ele este un copil din România, care strălucește undeva, între Marte și Jupiter. Se joacă cu “eșarfa” mov. Copilului îi place culoarea mov, de aia. Nu bat câmpii. Adică nu am luat-o razna. Există un Dicționar de Nume al Planetelor Minore, semnat Lutz D. Schmade. Și la pagina 1305 scrie așa: “(243458) Bubulina (2.38, 0.27, 12.5) 2009 QQ 38. Descoperită pe 31 august 2009, de F. Tozzi și M. Graziani, în Catania (MPO177536). Bubulina este numele de alint al Marinei Denisa Boțofan (2008-2010), care a trăit în Constanța, România – și a murit în Pavia, Italia, de leucemie limfoblastică (M73985).”

Înainte de a fi o mica planetă strălucitoare, Bubulina a fost o mică steluță de mare, un copil bolnav de leucemie acută limfoblastică, căruia îi plăcea culoarea mov. Copilul mai mare un pic, cel de pe plajă – din povestioară – care tot încerca să salveze steluțe de mare aruncându-le în apă, este Cristina Dragoș. Copiii români, bolnavi de cancer, pe care îi ajută Cristina în Italia, o alintă Cris. Deci Cris să-i spunem.

Nu știu când s-a decis Cris să încerce să salveze steluțe de mare (ba știu, dar nu vreau să spun), însă prima a fost Bubulina. Cris a reușit să o ducă în Italia, la spitalul din Pavia, pentru tratament și transplant, dar din păcate a fost prea târziu pentru copil. Nu pentru că nu ar fi luptat. Bubulina a luptat din toate puterile, însă aici, în spitalul de acasă, s-a pierdut timp prețios. Ce i s-a întâmplat Bubulinei, i s-a întâmplat și Cosminei, dar și lui Bogdan, la fel și lui Andrei. Nu vreau să intru acum în amănunte, dar niște persoane lașe le-au negat dreptul la viață acestor copii.

Bubulina, 20 aprilie 2008 – 18 noiembrie 2010. Pentru Cris

(fotografie pe care am făcut-o în 2009,

la Spitalul Marie Curie, secția onco-pediatrie)

Cum a luptat Bubulina pentru viața ei, tot așa a luptat și Cris, în 2010. Ca să facă rost de bani pentru tratamentul și transplantul copilului în Italia. Cris a adus-o pe Bubulina în Italia, în octombrie 2010. Dar mai din timp, prin vara anului 2010, Cris a început să strângă bani pentru ea. A împrăștiat, și în provincia Ravenna, niște fluturași în care cerea ajutor pentru Bubulina. A lăsat unul și într-un bar, în care mai târziu a intrat Mauro Graziani, un astronom italian. Cel de mai sus, care a descoperit, împreună cu alt astronom Italian, Fabrizio Tozzi, asteroidul cu numărul 243.458, în august 2009. Mauro Graziani a fost impresionat de povestea copilului și când a aflat că, din noiembrie 2010, Bubulina alerga printre stelele din cer, a cerut permisiunea să numească planeta minoră desoperită, cu numele ei de alint. Astfel este Bubulina o steluță de mare, apoi o mica planetă, printre stele căzătoare.

Bubulina și-a început drumul printre stele pe 18 noiembrie 2010, la Pavia, în Italia (Instituto Oncologico Pediatrico de San Matteo di Pavia).

Exact un an mai târziu, pe 16 noiembrie 2011, în Voltana-Lugo din Italia, apărea o asociație pentru sprijinirea familiilor copiilor cu leucemii și tumori – Associazione Bubulina Onlus di Voltana di Lugo. Înființată de Cris, împreună cu prieteni ei din Italia. Activitatea asociației are la bază scopul de a sprijini familiile copiilor afectați de leucemii și tumori, cu documentația necesară pentru tratament, la spitalele cele mai potrivite pentru vindecare.

Prin intermediul Asociației Bubulina și cu ajutorul Cristinei Dragoș – Cris – peste 30 de copii din România – câțiva spijiniți cu bani și de Fundația Mereu Aproape – au ajuns la tratament și transplant la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia (aproape de Milano), acesta fiind unul dintre puținele spitale spitale specializate, în primul rând, în transplant de celule stem hematopoietice de la un donator părinte (haploidentic). Este important, pentru că nu toți copiii mai au timp să aștepte găsirea unui donator străin compatibil. Cris și-a creat o bună relație cu personalul medical de la spitalul din Pavia și astfel a reușit să găsească cele mai bune soluții de tratament și transplant, care au dus la salvarea copiilor. Cris este și membru al ARIL (Asociația Română împotrva Leucemiei), din 2014.

Cris și Asociația Bubulina au ajutat și la găsirea unei locuințe pentru părinți, cât mai aproape de spital. Sau la strângerea de fonduri necesare supraviețuirii familiei pe perioada spitalizării copilului, prin organizarea de acțiuni caritabile sau apeluri publice. Însă nu puteau suplini costul tratamentului, transplantului, transportului sau al cazării în Pavia – sumele, pentru fiecare copil în parte, erau imense, peste 115.000 de euro. Au ajutat însă la obținerea documentației pentru obținerea formularului E 112 sau ordinului 50.

Cris a găsit soluții de tratament și la un spital din Florența, nu doar în Pavia. La Spitalul Meyer din Florența, unde este unul dintre cei mai buni specialiști în histiocitoză, din Europa, Profesorul Maurizio Arico. Cris a reușit să ducă acolo o fetiță din România, diagnosticată cu această boală. Le-a găsit, copilului și familiei, și cazare gratuită, într-o casă socială care aparține Asociației Italiene împotriva Leucemiei, chiar lângă Spitalul Meyer (Casa di Accoglienza della Sezione di Firenze dell’Associazione Italiana contro le Leucemie – AIL).

Fotografiile aparțin Asociației Bubulina (a treia e din Florența)

Cris l-a ajutat și pe Marko. Asta este pentru doamnele/domnișoarele Nadia, Maria (Canada), Andreea, Delia, Nicoleta V., Oaciu (posibil un domn) și tuturor celor care, într-un moment greu, în martie 2010, i-au întins o mână de ajutor copilului bolnav de leucemie și mamei lui, care era disperată. De la Cris știu că: pe 25 ianuarie 2015, Marko a împlinit 2 ani de când s-a născut, din nou. “S-au împlinit 2 ani de la transplant, Marko este bine, dar a trecut prin multe și grele. În februarie 2012, Marko a făcut recidivă și a reînceput tratamentul la Fundeni, dar nu a răspuns la nicio terapie. Marko a ajuns, în octombrie 2012, la Spitalul din Pavia. După tratamentul din Italia a intrat în remisie și tot în Italia, la Institutul Oncologic Pediatric San Matteo din Pavia, a făcut Marko transplantul, cu donator german, în ianuarie 2013. În mai 2013 era stabil complet și trebuia să se întoarcă acasă. Însă a făcut o infecție virală cu insuficiență respiratorie, cauză din care a stat 2 luni la reanimare, conectat la un ventilator și la o mașină care îi oxigena sângele. Au fost și alte complicații, ceva mai ușoare, dar s-a stabilizat în martie 2014 și a plecat în Germania, la tatăl său, împreună cu familia. Marko merge la școală. Marko a învins o leucemie ce părea fără leac. Este un luptător și un copil minunat.”

Fotografia aparține Asociației Bubulina – Marko, 13 martie 2014

Dacă aveți nevoie de informații, le găsiți pe site-ul și pagina de facebook ale Asociației Bubulina:

http://associazionebubulina.org

https://www.facebook.com/pages/Associazione-Bubulina/159782984069096

Poate veți spune că toate astea nu contează, că și la noi se poate face transplant – la Timișoara, de exemplu – și alte răutăcisme. Știu, pentru asta au luptat doamnele Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu și Bianca Voinescu, sprijinite de Paula Herlo și PRO TV, care au început bătălia în 2009. Centrul de la Timișoara, ridicat din banii strânși de organizația lor (fosta Salvează Vieți / actuala Dăruiește Viață), a fost inaugurat în decembrie 2012.

În astfel de situații, azi nu este ieri. Acum nu e atunci.

Iar atunci, povestea a fost alta, una urâtă – o frântură puteți citi în Gazeta Românească, scrisă de Cornel Toma, cu o lună mai devreme, în noiembrie 2012 – “Pavia, speranța copiilor cu leucemie”.

Să punem, totuși, lucrurile în ordinea lor firească și cu ocazia asta să apreciem inteligența, bunătatea și dăruirea unor Oameni excepționali din România. Români, oriunde ar fi.